蔡磊起身需三人搀扶仍工作与渐冻症抗争不懈

10月27日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况曝光。他起身需要三人搀扶，每天吃五次药，喝水要加增稠剂并通过针管几毫升喂入，一口痰就能让他窒息。渐冻症晚期已经剥夺了蔡磊说话、吞咽和移动的能力，唯一自由的是那双控制电脑的眼球。

每天，这台眼控仪在深夜依然闪烁。蔡磊从早上8点工作到午夜，每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲，神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在ICU经历7天6夜的生死劫后，蔡磊更加快了节奏。他研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生，蔡磊由衷地说：“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗，他依然振奋：“已经拯救了很多生命，大有成就。”

当被问及是否遗憾时，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。”蔡磊本人也在个人社交账号上表示，采访人员问他能救别人却不能救自己是不是很失落，他无比开心地说这就是他拼搏的意义。

今年9月，蔡磊的妻子段睿透露其近况，称蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食。“如果他走了，我会真的很孤独” 。9月25日晚，蔡磊在社交媒体发文，称确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但他还有眼睛和耳朵，请大家放心，他每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等大量工作通过眼控高效处理。

蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症，这种罕见病目前无药可医。确诊后，蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。

蔡磊起身需三人搀扶仍工作 与渐冻症抗争不懈

蔡磊起身需三人搀扶仍工作与渐冻症抗争不懈