蔡磊回应研发药物对病友起效自己没用 为他人带来希望

10月27日 , 据媒体报道,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况曝光 。他起身需要三人搀扶,一天要吃五次药,喝水时需加入增稠剂并通过针管几毫升地喂入 , 一口痰就可能让他窒息 。

蔡磊回应研发药物对病友起效自己没用 为他人带来希望

渐冻症晚期的蔡磊已经失去了说话、吞咽和移动的能力 , 唯一能自由控制的是他的眼球 。每天从早上8点工作到午夜,每两小时必须躺下拍打身体以缓解神经压迫带来的剧痛 。去年在ICU经历七天六夜的生死劫后,蔡磊更加努力地推进工作 。
蔡磊回应研发药物对病友起效自己没用 为他人带来希望

蔡磊研制的药物为基因型病友带来了希望 。一位二十多岁的女孩用药后重获新生,蔡磊表示羡慕她 。虽然这些突破无法用于自身治疗 , 但他依然感到振奋,因为他已经拯救了很多生命,取得了很大成就 。
蔡磊回应研发药物对病友起效自己没用 为他人带来希望

当被问及是否遗憾时,蔡磊回答说:“不怕死亡 , 最差也是为所有病人奉献自己 。”他在个人社交账号上写道:“采访人员问我能救别人却不能救自己是不是很失落 , 我无比开心地说这就是我拼搏的意义!”
蔡磊回应研发药物对病友起效自己没用 为他人带来希望

今年9月,蔡磊的妻子段睿透露,蔡磊已经完全丧失语言能力 , 胳膊、脚和脖子都无法活动,只能吃一点流食 。蔡磊本人也在社交媒体上发文称 , 尽管身体状况恶化,他仍然通过眼控仪高效处理科研、运营、合作等大量工作 。
蔡磊回应研发药物对病友起效自己没用 为他人带来希望

蔡磊表示:“宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死 。”他还透露,近期宣布过去20个月对外科研资助超过5000万元,背后是上百个科研项目的合作 。他认为奇迹已经发生,一个个之前必然死亡的病友现在活了过来,未来还将继续有奇迹发生 。
蔡磊出生于1978年5月 , 曾担任京东集团副总裁 。2019年确诊渐冻症后,他搭建了“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台 , 至今已链接上万名患者 。在他的努力下,中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立,这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门 。他还创立了渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元,并特别设立了“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金” 。
此前5月18日,蔡磊获得了“全国自强模范”称号 。他在感言中写道:“获此荣誉,我非常激动,这是对我的鼓励 , 更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀 。坚持努力,决不放弃 , 面对艰难,开创美好!”